子供が口唇口蓋裂っていわれました。今ママができること

我が子が口唇口蓋裂といわれた

ママができる最善のこと

  • 自分を責めない
  • とにかく栄養を摂る
  • ストレスを避ける
  • 口唇口蓋裂について向き合う
  • 口唇口蓋裂について正しい医療知識をもつ

自分を責めない

私自身も、切迫早産の入院の最中に医師から「口唇口蓋裂の疑いがある

といわれてとにかくどうして何がいけなかったの

と自分を責めてしまいそうになりました。

自分を責めても更に落ち込んでしまい、身体にも、我が子にも良くありません。

とにかく栄養を摂る

後ほど解説しますが、まずは日々の栄養バランスを整えることが非常に重要です。

皮膚を形成したり臓器などの材料になるたんぱく質

たんぱく質の働きを助けるビタミン・ミネラルは必須です。

栄養摂るなら「食事+サプリメント」で!はじめて妊婦さん要チェック!

ストレスを避ける

イライラしたり、思いつめると「活性酸素」の増加を促進させます。

とにかく自分自身を思いやることと、お腹から伝わる元気な胎動に

我が子の愛おしさに気持ちを助けられます。

「活性酸素」は美容と健康の敵!

口唇口蓋裂について向き合う

なってしまったことをいつまでも引きずらないこと。

難しいことではありますが、母体である私たちがいくら考えたところで

なってしまったことを嘆いていても何も変えることはできません。

口唇口蓋裂について正しい医療知識をもつ

正しい知識というのは、専門医による知識医学書などの情報知識のことです。

ネットなどの無料提供情報では、なかなか真偽性の判断が難しいです。


パパができる最善のこと

  • パートナーに寄り添う
  • 家事を積極的に取り組む
  • 積極的に通院し、医師の話を聞く
  • 口唇口蓋裂について知識をつける

パートナーに寄り添う

大切なことは、一番近い存在であるパートナーの存在です。

初めてのことで、ママは不安なことや自分自身を責めてしまうということ。

何よりも頼りになるのは、パートナーの支えと家族の存在

自分自身のことのように受け止める広い心でパートナーを支えてあげることが大切です。

家事を積極的に取り組む

やってあげた」という自己満足の家事ではなく

家族のため、何よりもママのサポートに最善を尽くしてください

お腹の赤ちゃんのことや体調のことで、ママは本当に大変なんです。

自分以外の命をお腹に宿すママの苦労を少しでも軽減させてあげられるのは

パートナー以外いません。

仕事も大切ですが、十月十日したら勝手に赤ちゃんが出てくる訳ではないんです。

父親としてしっかりとした土台を作るうえでも、パパの役目はママのサポートです。

積極的に通院し、医師の話を聞く

まずは、ママ一人で通院させない!これは結構大切です。

専門的な説明や日程の調整などママ一人では本当に大変です。

医師からの話を直接聞くことで、疑問点は直接解決することもできます。

間接的な説明だと時間もかかりますし、誤って伝わる場合もあります。

まずは、ママと一緒に通院する時間をとってください。

口唇口蓋裂について知識をつける

医学書や医師からの説明をしっかりと聞いて正しい知識を得て

ママを安心させてあげられるのはパートナーしかいません。

原因を知るよりも、治療法や今後の生活での注意点など。

家族のために自ら学び、知識をつけてください

知らなかったでは済まされません。

家族でできる最善のこと

  • 自分たちだけで解決しようとしない
  • 家族みんなで協力する
  • 治療目的、費用、日数、保険などを明確にする

自分たちだけで解決しようとしない

周りの人たちに助けを求めることで最善の方法が見つかる可能性もあります。

自分たちだけの枠で物事を狭めてしまわず

広い視野で口唇口蓋裂と向き合っていくことが重要です。

家族みんなで協力する

自分自身の両親はもちろん、家族みんなで新しい命を迎える準備をするのは当たり前です。

各家庭いろんな状況はありますが、家族みんなで支えあうことが一番です。

我が子のために親としてできる最善を考えていきましょう。

治療目的、費用、日数、保険などを明確にする

まずは、生まれてくるまでに必要なことや準備、かかる費用や日数について

しっかりと明確にすることが大切です。

そうすると、おのずとしなければいけないことが見えてきます。

ただ、お腹の中にいる状態ではどれくらいの症状なのかが分かりにくいため

生まれてきてから手術が必要なのかなどの判断になることがほとんどです。

後から慌てなくて済むよう、仮にでも聞いておくことをおすすめします。

口唇口蓋裂の原因

主な原因はわからない

現在でも、7割近く明確な原因は見つかっていません

  • 妊娠初期(2.3か月ごろ)に胎児に異常な力が加わった
  • 母体の栄養障害
  • 精神的なストレス
  • 副腎皮質ステロイド薬や鎮痛剤など形状異常誘発薬の使用
  • 風疹の感染
  • 放射線照射
  • 一部では遺伝的な要素
  • 高齢出産による要因

現在、これらが発生する割合は日本人では約500人の出産に1人の割合

日本人に多い先天異常といわれています

口唇・口蓋裂のこと

鼻のすぐ下で上唇が切れている状態を口唇裂

口の中の天井にあたる口蓋が裂けて鼻へ続いている状態を口蓋裂といいます。

片側だけのものや両側のもの、一見わかりにくいものから

患部が大きいものまで様々なものがあります。

口唇裂と口蓋裂が合併しているものもあります。

治療法

  • 外見上の問題
  • 呼吸や飲食の問題
  • 耳の問題
  • あごや歯並びの問題
  • 言語発言の問題

これらの問題が絡み合っているため、個人病院での出産はできず

それぞれの分野の専門医が協力して取り組むため、総合病院での出産になります。

重要

出生直後から成人に至るまで長期にわたり

産科、小児科、形成外科、耳鼻咽喉科、矯正歯科、言語聴覚士など

様々な分野の専門家チームが総力を挙げてあたります。

最近では、口唇口蓋裂センターとして専門に治療する施設も増えてきたようです。

適切な治療を受ければ、外見や機能もほとんど正常に近い状態まで

治せるようになっているそうです。

口唇裂の治療法

  • 生後すぐ
    出生時の産科を介して専門医を受診
    治療法やケアについて相談
  • 生後
    口唇裂治療
    乳首に上手く吸い付けないので、口蓋裂用の乳首をつけてミルクを与えたり、マウスピースのような器具をつけて吸いやすくしたりする
  • 生後1~3カ月ごろ
    口唇裂初回手術
    術後の傷跡が目立ちにくくするため早めに行う。初回の手術1回できれいに仕上げることが非常に重要。
  • 6歳ごろ
    口唇裂手術後
    永久歯に生え変わる6歳ごろから歯並びを整えるために歯科矯正を始める。

口蓋裂の治療法

  • 出生後すぐ
    出生時の産科を介して専門医を受診
     治療法やケアについて相談
  • 1~1歳半
    口蓋裂初回手術
    言葉が出始める前の1~1歳半までに行う。この時期より遅くなると言語障害が残ってまう
  • 術後
    口蓋裂術後
    中耳炎を起こすことが多いので、耳鼻咽喉科の受診が必要
  • 4~5歳
    口蓋裂術後
    言語聴覚士による発音や言葉の訓練を受けることも大切です
  • 6歳ごろ
    口唇裂術後
     永久歯に生え変わる6歳ごろから歯並びを整えるために歯科矯正を始める。
まとめ
私自身、妊娠中に赤ちゃんが口唇口蓋裂の可能性があると指摘され

何とも言えないショックな気持ちと何がいけなかったのかを問い詰めてしまうときもありました。

でも、生まれてくる我が子のために、今自分たちができることを常に考えています。

起きてしまったことをいちいち考えていても仕方がないと、我が子に教えてもらったような気がします

現在の医療では、ほとんど正常に治せるものなので、あきらめずに一緒に頑張りましょう。

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